مادر محدثه می گوید: محدثه را برای دور کردن از نگاه های تمسخر آمیز و حتی ترحم هم سن و سالانش و تاسف خوردن های مردمی که تنها با تکان دادن سر از کنار او رد می شوند به مدرسه استثنایی آوردم.

 

وقتی از دخترک می پرسم، آرزویت چیست؛ دست هایش را که به خاطر ضایعات پوستی مجبور است بالا نگه دارد، به حالت دعا بالاتر می برد و می گوید: دوست دارم خوب شوم تا وقتی راه می روم کف پاهایم درد نگیرد و بتوانم از دست هایم بهتر استفاده کنم.

 

مادر محدثه از مشکلات مالی برای درمان دخترش حرف می زند، او که بیشتر از همه و حتی پزشکان برای درمان دخترش مصمم است می گوید: 2، 3 ساعتی یک بار زخم های محدثه را خوب نگاه می کنم و اگر تاول جدیدی ظاهر شده باشد، با سوزن ضد عفونی و استریل آن را تخلیه کرده و بانداژ می کنم تا این تاول ها پیشروی کمتری داشته باشد.

 

او می گوید: به گفته پزشکان در یک مرکز تحقیقاتی در تهران امکان درمان دخترم از طریق سلول های بنیادی وجود دارد اما برای این امر حدود 35 میلیون تومان برای این کار لازم است که به دلیل مشکلات مالی و بیکار بودن همسرم تهیه چنین پولی برایمان محال است.

 

وی ادامه می دهد: دلم برای دخترم می سوزد و دوست دارم حداقل تا حدی درمان شود که چند سال بعد بتواند کارهای شخصی اش را انجام دهد اما به دلیل شدت ضایعه، انگشتانش به هم چسبیده و می ترسم چند سال دیگر وضع جسمی اش بدتر شود و حتی قادر به بلند کردن یک ظرف هم نباشد؛ ای کاش خیران به دخترم کمک می کردند تا برکت این کار خیر هم سلامت بیشتر اعضای خانواده شان را تضمین کند و درد ناشی از تاول های محدثه را تسکین دهد.

 

مادر محدثه ادامه می دهد: وقتی هنگام تولد دخترم متوجه بیماری مادرزادی او شدم از شدت ناراحتی از هوش رفتم، از همان موقع به بعد تمام تلاشم را برای رفع مشکلات دخترم کردم اما حالا که راهی برای درمانش پیدا شده پولی نداریم. همین دیروز از تهران با پدر محدثه تماس گرفتند تا 4 میلیون تومان برای آزمایش های نهایی به حساب بریزیم اما از پرداخت این مبلغ ناتوانیم.

 

وی می افزاید: علاوه بر بدن، گلو و برخی قسمت های دیگر بدن محدثه هم گاهی پر از تاول هایی می شود که حتی غذا خوردن را برایش سخت می کند؛ به همین دلیل چند هفته در بیمارستان بستری می شود و من تنها کاری از دستم بر می آید این است که از شب تا صبح و صبح تا شب بالای سرش بنشینم و از خدا شفای او را بخواهم.

 

مادر محدثه که پنجاه و پنج سال سن دارد، می خواهد تا لحظه ای که زنده است برای درمان و کاهش مشکلات دخترش تلاش کند. او می گوید: با پیگیری برخی مسئولین قرار شد وامی به ما بدهند اما خودمان که می دانیم نمی توانیم این پول را برگردانیم به همین دلیل دلمان نمی خواهد ضامنی را به دردسر بیاندازیم!

 

این زن رنج کشیده می افزاید: اگر بخواهم برای کم شدن مشکلات دخترم به اندازه کافی دارو و چسب بخرم باید هفته ای 100 هزار تومان خرج بکنم اما این امکان برایمان وجود ندارد؛ شوهرم هم دلش می خواهد برای درمان دخترمان کاری بکند اما با همه عاطفه پدری اش می گوید؛ به چه کسی رو بزنم.

 

وی ضمن ابراز گله مندی از تحت پوشش بیمه نبودن برخی داروها می گوید: چندی پیش به دنبال تهیه پمادی بودم که تاول های سر محدثه را که باعث ریزش قسمتی از موهایش شده، تسکین دهد اما با جمله ای مواجه شدم که وقتی به خانه آمدم ساعت ها گریه می کردم؛ آن ها این داروی دخترم را برای درمان زیبایی می دانستند و به همین خاطر نمی توانستم برای خرید آن از بیمه استفاده کنم.

 

بعد از دیدن چهره معصوم محدثه که روز و شبش در تحمل درد خلاصه می شود و شنیدن درد دل های مادر دل نگرانش به سراغ یکی از اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز رفتیم و از وی در خصوص بیماری این کودک سوال پرسیدیم.

 

دکتر محمد نمازی در این خصوص می گوید: بیمار یاد شده مبتلا به بیماری نادری است که باعث بروز تاول ها و زخم هایی در پوست و مخاط وی می شود. این وضعیت باعث ایجاد چسبندگی انگشتان دست و پای این کودک شده و بروز عفونت در پوست او را به همراه دارد.

 

این متخصص پوست با اشاره به روش های درمانی جدید عنوان می کند: اگر چه تا کنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده اما احتمال درمان این بیماری از طریق سلول های بنیادی وجود دارد که البته هزینه بر است.

 

از محدثه و چشم های بارانی مادرش خداحافظی می کنم، بغض هایم را فرو می خورم و آرزو می کنم چشم هایمان او را ببیند، نگاهش را بفهمد و هر چه مهربانی در چنته دلمان داریم با او قسمت کنیم.

 

روزنامه خبر جنوب

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: